Herzkind e.V.
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Der Herzkind e.V. ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation und widmet sich der Verbesserung der Betreuung und Beratung herzkranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener sowie ihrer Familien. Der Verein wurde 1984 gegründet und umfasst heute 32 regionale Kontaktgruppen, in denen sich Eltern und Angehörige herzkranker Kinder zusammengeschlossen haben. Für ratsuchende Eltern stehen bundesweit 75 Herzkind-Familien als Ansprechpartner/innen zur Verfügung.
Eltern helfen Eltern: zuhören, verstehen, begleiten, trösten, aber auch praktische Hilfen im Umgang mit der Krankheit und im Umgang mit Kliniken und Ärzten, Krankenkassen, Ämtern und Behörden, Kindergarten und Schule – das bietet der Herzkind e.V. Durch die Zusammenarbeit mit weiteren Vereinen und Organisationen soll eine flächendeckende Unterstützung für die Patientengruppe "Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern" geschaffen werden.
Eltern helfen Eltern: zuhören, verstehen, begleiten, trösten, aber auch praktische Hilfen im Umgang mit der Krankheit und im Umgang mit Kliniken und Ärzten, Krankenkassen, Ämtern und Behörden, Kindergarten und Schule – das bietet der Herzkind e.V. Durch die Zusammenarbeit mit weiteren Vereinen und Organisationen soll eine flächendeckende Unterstützung für die Patientengruppe "Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern" geschaffen werden.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Conseil social/juridique
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Offre spéciale
Sozialrechtliche Beratungsstelle für Menschen mit angeborenem Herzfehler (ein gemeinsames Angebot des Herzkind e.V. und der Deutschen Herzstiftung).Aperçu des maladies présentes 2
Kardio-fazio-kutanes Syndrom
Pulmonalklappenagenesie-intaktes Ventrikelseptum-persistierender Ductus arteriosus-Syndrom
Kardiomyopathie, dilatative, familiäre Form
Andersen-Tawil-Syndrom
Mitralatresie
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, linksdominante Form
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie
Sensorineurale Schwerhörigkeit mit dilatativer Kardiomyopathie
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt
Ductus arteriosus, vorzeitiger Verschluss des
Transposition der großen Arterien
Herzdivertikel
Trikuspidalklappen-Agenesie
Herzkrankheit, seltene
Pulmonalvenenatresie oder -stenose, kongenital
Seltene Krankheit der Herzchirurgie
Timothy-Syndrom
Trikuspidalklappenprolaps
Kongenital korrigierte Transposition der großen Arterien
Kardiomyopathie, restriktive
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale
HEC-Syndrom
Aortenklappenstenose, kongenitale
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien
Seltenes Syndrom mit assoziierter dilatativer Kardiomyopathie
Hypertrophe Kardiomyopathie durch intensives athletisches Training
Aortenbogen, zervikaler
Kardiomyopathie, dilatative
Syndrom der Nierentubulopathie mit dilatierter Kardiomyopathie
Mitochondriale Krankheit mit dilatativer Kardiomyopathie
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, biventrikuläre Form
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, rechtsdominante Form
Venenanomalie, kongenitale sytemische
Subaortenstenose, fixierte
Jervell-Lange-Nielsen-Syndrom
Sinus-Valsalva-Aneurysma, kongenitales
Kardiomyopathie, dilatative, nicht-familiäre Form
Kardiomyopathie, restriktive, familiäre Form
Mitralklappe, Anomalie der subvalvulären Strukturen
Herzrythmusstörung, genetisch bedingte
Fehlbildung der Koronararterien, kongenitale
Situs ambiguus
Dilatative Kardiomyopathie mit Ataxie
Kardiomyopathie, nicht klassifizierte
Generalisierte kongenitale Lipodystrophie mit Muskeldystrophie
LMNA-abhängiges kardiokutanes Progerie-Syndrom
Aortenbogen-Defekte
Laevokardie
Pulmonalarterie, abnormaler Ursprung
Valvuläre Pulmonalstenose, kongenitale
Stenose, subpulmonale
Pulmonalstenose, supravalvuläre
Aortenstenose, supravalvuläre
Kardiomyopathie, restriktive, nicht-familiäre Form
Brugada-Syndrom
Dextrokardie
Noonan-Syndrom
Herzblock, kongenitaler
Pulmonalarteriendilatation, idiopathische
Isolierte kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien
Familiäre idiopathische rechtsseitige Vorhofdilatation
Noonan-ähnliches Syndrom mit losem Anagenhaar
Riesenzell-Myokarditis, idiopathische
Romano-Ward-Syndrom
Kardiomyopathie, dilatative familiäre
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Herzfehlbildung
Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form
Progressiver sensorineuraler Hörverlust - hypertrophe Kardiomyopathie
Großen Venen, kongenitale Anomalie der
Aortenklappendysplasie, kongenitale
Kardiomyopathie, dilatative - hypergonadotroper Hypogonadismus
Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum
Scimitar-Syndrom
Trikuspidalatresie
Situs inversus totalis
Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Familiäre dilatative Kardiomyopathie mit Reizleitungs-Defekt durch LMNA-Genmutation
Mesokardie
Multifokale atriale Tachykardie
His-Bündel-Tachykardie
Tachykardie, katecholaminerge polymorphe ventrikuläre
Aortenklappeninsuffizienz, kongenitale
Aortenklappenatresie, kongenitale
Trikuspidalklappenstenose, kongenitale
Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem oder double-committed Ventrikelseptumdefekt und Pulmonalstenose
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Koarktation
Trikuspidalklappe, gespreizte und/oder reitende
Rechter Doppelausstromventrikel mit subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem Ventrikelseptumdefekt
Rechter Doppelausstromventrikel mit double-committed Ventrikelseptumdefekt
Fallot-Tetralogie
Trikuspidalklappe mit akzessorischem Gewebe
Rechter Doppelausstromventrikel mit non-committed subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
Mitralklappenspalt
Mitralklappeninsuffizienz oder -stenose, kongenitale
Pulmonalarterie, der Aorta entstammend
Herzblock, sinuaurikulärer
Subaortenstenose, diskrete fibromuskuläre
Parachute-Trikuspidalklappe
Hypertrophe Kardiomyopathie, fatale infantile, durch Komplex I-Defekt der mitochondriale Atmungskette
Hereditäre arrhythmogene Kardiomyopathie
Sinusknoten-Dysfunktion und Schwerhörigkeit
Mitralklappenprolaps, familiärer
Trikuspider subvalvulärer Apparat, Anomalie des
Pulmonalarterie, dem offenem Ductus arteriosus entstammend
Subaortenstenose, diskrete fixierte membranöse
Subaortenstenose vom Tunneltyp
Kongenitale Anomalie der Chordae tendineae der Trikuspidalklappe
Valvuläre Pulmonalstenose
Mitralstenose, kongenitale
Supravalvulärer Mitralring, kongenitaler
Double orifice de la valve mitrale
Hypoplasie de l'anneau mitral
Tissu valvulaire mitral accessoire
Anomalie de l'appareil sous-valvulaire mitral
Complexe de Shone
Agénésie des valves mitrales
Straddling et/ou overriding de la valve mitrale
Canal atrioventriculaire complet avec hypoplasie ventriculaire
Cardiopathie univentriculaire
Canal atrioventriculaire complet-anomalies obstructives du coeur gauche
Interruption de la crosse aortique
Anomalie du canal artériel
Coeur univentriculaire à valve auriculoventriculaire unique
Déficit combiné de la phosphorylation oxydative type 17
Dilatation ou anévrisme congénital de l'aorte ascendante
Canal atrioventriculaire complet-tétralogie de Fallot
Tunnel aorto-ventriculaire gauche
Tunnel aorto-ventriculaire droit
Syndrome du QT long familial
Anévrisme du canal artériel
Anévrisme congénital des artères coronaires
Syndrome de Carvajal
Aorte encerclante
Anomalie de naissance ou de trajet de l'artère coronaire
Diverticule de Kommerel
Persistance du cinquième arc aortique
Anomalie de Neuhauser
Arc aortique droit
Cardiomyopathie hypertrophique mitochondriale avec acidose lactique par déficit en MTO1
Hypoplasie de l'artère pulmonaire
Anomalie congénitale de la veine cave inférieure
Dysphagia lusoria
Anomalies congénitales de la veine cave supérieure
Coronaire intramyocardique
Isomérisme atrial droit
Sténoses des branches pulmonaires
Anomalie congénitale du sinus coronaire
Sténose ou atrésie ostiale coronaire
Coronaire interaortopulmonaire
Anomalie de nombre des ostia coronaires
Coronaire intramurale
Anomalies des veines sus-hépatiques
Anomalie de position d'un ostium coronaire
Anévrisme du septum interventriculaire
Anomalie congénitale de Gerbode
Anomalie des auricules
Syndrome de Laubry-Pezzi
Coeur triatrial gauche
Coeur triatrial droit
Glycogénose par déficit en LAMP-2
Ectasie de l'auricule droite
Juxtaposition des auricules
Anomalie du septum atrial type ostium secundum
Anomalie congénitale du péricarde
Ectasie de l'auricule gauche
Communication interauriculaire type sinus venosus
Communication interauriculaire type sinus coronaire
Anévrisme du septum interauriculaire
Communication interauriculaire type ostium primum
Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans l'oreillette gauche par le sinus coronaire
Persistance du foramen ovale
Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans le toit de l'oreillette gauche
Abouchement de la veine cave supérieure droite dans l'oreillette gauche
Veine innominée sous-aortique
Absence de veine innominée
Agénésie de la veine cave supérieure
Sténose du sinus coronaire
Fibrose endomyocardique tropicale
Drainage anormal de la veine cave inférieure dans l'oreillette gauche
Atrésie du sinus coronaire
Fibrillation ventriculaire idiopathique type non Brugada
Endocardite de Loeffler
Continuation azygos de la veine cave inférieure
Valve d'Eustache persistante
Canal atrioventriculaire complet
Interruption de la veine cave inférieure sans continuation azygos
Canal atrioventriculaire partiel
Sténose congénitale de la veine cave inférieure
Anomalie congénitale totale du retour veineux pulmonaire
Anomalie congénitale partielle du retour veineux pulmonaire
Cardiomyopathie hypertrophique infantile par déficit en MRPL44
Anomalie congénitale complète du péricarde
Tronc artériel commun
Kystes pleuro-péricardiques
Anomalie congénitale partielle du péricarde
Syndrome coeur-main type 3
Syndrome de déficience intellectuelle liée à l'X-cardiomégalie-insuffisance cardiaque congénitale
Syndrome de cardiomyopathie auriculaire-bloc cardiaque
Syndrome de cardiomyopathie-cataracte-anomalies spondylo-pelviennes
Trouble non génétique du rythme cardiaque
Cardiomyopathie-surdité dues à une mutation de l'ADN mitochondrial
Syndrome cardiomélique type 2
Trouble rare du rythme cardiaque
Dysplasie valvulaire congénitale
Tunnel aorto-ventriculaire
Anomalie d'Uhl
Syndrome de Lown-Ganong-Levine
Fibrillation auriculaire familiale
Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-tétralogie de Fallot-absence du canal artériel
Malformation d'Ebstein de la valve tricuspide
Syndrome de cataracte congénitale-cardiomyopathie hypertrophique-myopathie mitochondriale
Syndrome cardiomélique type slovène
Ventricule droit à double issue
Ventricule gauche à double issue
Trouble familial progressif de la conduction cardiaque
Syndrome de pouce long-brachydactylie
Embryopathie diabétique
Syndrome de Holt-Oram
Maladie rythmique auriculaire familiale
Syndrome du QT court familial
Flutter auriculaire idiopathique du nouveau-né
Syndrome des torsades de pointes à couplage court
Tachycardie ventriculaire incessante du nouveau-né
Malformation cardiaque conotroncale
Malformation mitrale congénitale
Trouble familial rare avec cardiomyopathie hypertrophique
Glycogénose par déficit en glycogène synthase cardiaque et musculaire
Transposition des gros vaisseaux et anomalie conotroncale du coeur
Anomalie de position du coeur
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Anomalie de l'artère ou des branches pulmonaires
Malformation aortique
Malformation tricuspide congénitale
Malformation des valvules atrioventriculaires
Syndrome du coeur droit hypoplasique
Canal atrioventriculaire
Anomalie de l'aorte ascendante
Anomalie congénitale des artères de gros calibre
Communication interatriale ou anomalie auriculaire rare
Anomalie congénitale des veines pulmonaires
Cardiomyopathie hypertrophique avec anomalies rénales dues à une mutation de l'ADN mitochondrial
Maladie de Naxos
Cardiomyopathie rare
Syndrome de Noonan et syndrome associé
Coarctation de l'aorte autosomique dominante
Coarctation atypique de l'aorte
Cardiomyopathie cirrhotique
Coarctation de l'aorte
Coeur croisé
Hypoplasie ventriculaire droite isolée
Coeur triatrial
Coeur univentriculaire
Syndrome Noonan-like avec leucémie myélomonocytaire juvénile
Hétérotaxie
Communication interauriculaire
Syndrome de communication interauriculaire-trouble de la conduction atrioventriculaire
Cardiomyopathie histiocytoïde
Amylose ATTRV122I
Absence de l'artère pulmonaire
Cardiomyopathie hypertrophique rare
Maladie de stockage du glycogène avec cardiomyopathie hypertrophique
Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie hypertrophique
Syndrome de Noonan avec lentigines multiples
Syndrome associé à une cardiomyopathie hypertrophique
Fistule coronaire
Cardiomyopathie hypertrophique non familiale
Syndrome de microcéphalie-cardiomyopathie
Agénésie des valves pulmonaires
Cardiomyopathie Tako-Tsubo
Fibroélastose endocardique
Cardiomyopathie restrictive familiale isolée
Non-compaction ventriculaire gauche
Fenêtre aorto-pulmonaire congénitale
Syndrome de cardiomyopathie-hypotonie-acidose lactique
Syndrome de Costello
10.54249414241159952.266217499999996Herzkind e.V.
Dernière modification:
23.01.2024